这是一次仅有三天的旅途。从北京到十堰，再到郧西，再到湖北口。坐了一个又一个小时的车，来到这个地方。
我想那一天的我状态并不好，头有些晕，这给了我一个机会安静地旁听别人的故事，在角落里看看他们究竟是什么样子。那时的我，对于尘肺病人的了解就在那本白皮书上，是文字与数字。
我坐在一旁，听刘叔叔讲述他的情况，尘肺病人的境况的大门才真正地一点一点向我敞开。
今年37岁的刘叔叔是一个正宗的八零后，八零后们如今承担的压力他一点也不少。上有年迈的老人，下有刚刚上学的孩子，只是，他再也没有其他正值壮年的八零后人群的劳动力了。14岁便到矿上工作的刘叔叔，两年前才刚刚结束打工生涯，而他却是在五年前检查出尘肺病的。迫于生计，检查出病情后他依然带病工作了三年，直到再也干不了重活。咳嗽、胸闷、胸痛如今一直伴随着他。
为什么还要带病继续工作？因为没有办法，双目失明的老父亲摔伤需要医治，刚上小学的孩子需要上学，租的房子需要房租，自己的尘肺病治疗更是一笔不小的开支，洗一次肺就要花费将近一万元。自得尘肺病，就诊已花费将近八万元，再加上平时去小诊所打个针，开剂药，大大小小的数目加起来虽然不是惊人的数目，但对于这个没有任何经济来源的家庭已经是生命不可承受之重。
因为不甚了解情况，我们也都天真地问过这样的问题：家里的妻子有没有出去打工挣取收入呢？但实际上是不存在的，如今照顾这个家庭的责任几乎完全落在了妻子的身上：患病且身体渐衰的丈夫，年迈的老人，幼小的孩童，日常起居一日三餐都需要照顾，她也没办法从家庭中脱身去打工。
在于我们交谈的过程中，刘叔叔七岁的小儿子来到爸爸身边，搂住他的脖子趴在他的背上。我看着父子两个一模一样的眼睛与嘴巴，心中不禁酸楚。我终于是切实地见到了尘肺病人的样子！未见到他们时，我只知道看来的那些数据，只知道目前至少有六百万患者，只知道死亡率高达22.04%，只知道平均寿命只有47岁，只知道他们在经受苦难，却不知这苦难来得十分真切。
如今我却看到了，看到眼前一条鲜活的生命，坐在那里我无法忘却他是尘肺病人，即使他现在看上去气色不错，心情开朗，但我却忍不住想象他遭受着怎样的痛苦，将来又会怎样死去——听说在尘肺病的后期，患者呼吸非常困难，而跪着就是他们最舒服的姿势，许多人就这样跪着痛苦地走向生命的最后一刻。看着刘叔叔和与刘叔叔极其相像的他的儿子的面庞，我不愿意再往下想。
我一直认为自己别无它长，唯一称得上是比较出色的便是敢于活下来的勇气，但看到他们我才知道我的那点勇气完全不算什么，单是与病痛的斗争便足以让一个人失去活下去的信心。我曾经受过一次比较严重的伤，在那期间又阅读了许多有关癌症的资料，又恰逢魏则西事件的爆发。自那以后，我便深深地认识到有些身体上的伤害是不可逆的，认识到医学有着太大的局限性，认识到病痛的折磨会让人失去耐心失去理智失去希望失去尊严。而尘肺病却恰是一种无法逆转的病，给人长年累月的痛苦，让人看着自己的身体一天天变差，慢慢走向死亡。太阳一寸一寸向下挪，然后再也无法升起。
刘叔叔拉着自己的小儿子说，你也要好好学习呀，将来像姐姐们一样做大学生，有出息。小孩子眼里含着笑有点害羞，含糊地答应了，转头又跑开，在地上拿着小木棍划来划去玩起来。
这是这个家庭的希望。孩子们是尘肺病人家庭的希望。他们想让孩子好好读书改变命运，但这里的教育资源，注定了这是一条漫长的路途。
崎岖的山路
在第二天清晨走到一家小院里，院里的三户人家房屋整齐。南国的阳光照下来驱散了冬日的寒意。看着宽敞干净的院落和两层的小楼，我以为这里相比第一家的境况应当会好很多。
进入屋里，走上楼梯，看上去是一个干净舒适的小家庭。而推开卧室的门，三期尘肺病病人陈叔叔正在床上坐着，身上盖着厚厚的棉被，鼻中插着输氧管。陈叔叔的妻子很快为我们拿来了杯子与茶叶，倒上水，把杯子递到每一个人的手上，他们总是这样热情。
大概从2013年起，46岁的陈叔叔的上午都是坐在床上度过的，这是他保持体力的方式。他的身体状况已经不允许他有过多的活动，哪怕是走上一个小小的土坡。床边放着一块纸板，纸板上是星星点点的油渍，那是陈叔叔吃饭的“餐桌”，每一天，放置他的妻子为他做好端上来的早饭。
当上午的休养结束后，陈叔叔会走下来吃午饭，在院子里晒晒太阳，到天黑，再由他的妻子将他背到楼上休息。
这便是陈叔叔家庭表面的样子，也仅仅是表面的样子。他们的两层小楼看上去还很新，院子里的阳光暖洋洋的，一大一小两只可爱的狗慵懒地卧在地上，母鸡养得胖嘟嘟的，走来走去。如果你这时走进来，你会期待、想象着，看到温馨和睦的一家，看到淳朴善良、日出而作日落而息的人儿。死亡的阴影、病痛的阴影、贫穷的阴影似乎从未来过这里。
但陈叔叔却曾有过自杀的念头。他并没有细说，于是我也无从知晓是什么让他暂时丧失了继续生存的信心，是家里的种子店因为病情恶化再也无法维持下去，还是自己的身体已经到了必须每天吸氧的地步，抑或还在读书的孩子的学费生活费让人负担不起——他们的确负担不起，全家唯一的经济来源便是陈叔叔每月160元的低保补助，除此之外，再无其他，家里仅有的两亩地种些蔬菜粮食，用于日常生活也就没了富余。而那低保也仅仅是从前年才开始领取的，甚至在去年又停止发放。市政府的红头文件上写着的尘肺病人及其家属必须全部享受低保，陈叔叔也知道，但对现状也无力改变。
或许陈叔叔的身体也是他产生轻生念头的重要原因。除了需要制氧机外，他还有肺炎性心脏病与一级呼吸衰竭的并发症。但陈叔叔能吃的药却屈指可数，并非尘肺病是不可控制的，实际上已经生产出抑制肺部纤维化的药品，但因为它一粒7.5元的价格，陈叔叔在服用三个月后被迫停药。如今的陈叔叔只能吃一些感冒药与消炎药，床头还放着速效救心丸。他已经放弃了对于尘肺病的治疗，安静地等待着纤维化一点一点地慢慢发生。
要面对的困难太多了，肩上的担子又那么重，随时可以将这个被疾病折磨已久的身躯压垮。
但他没有放弃。
家人的陪伴很重要。是妻子给了他信心。陈叔叔与妻子的感情很好，妻子脾气好而且宽容，两人结婚多年从未有过争吵。陈叔叔的妻子对我们说：“虽然他生病了，但是看到他坐在这里，我就高兴啊。”看着两个人的眼睛中都噙着笑意，那时的我突然明白，尘肺病人他不只是病人，他不仅仅是我在白皮书上看到的冰冷庞大数字中的一员。在他年轻时，他是强壮的顶梁柱，是一家的依靠，如今他老了，他病了，他依然是丈夫，是儿子，是父亲，是家庭的一员，是一个鲜活的生命。他的倒下给这个家庭带来的不仅仅是经济来源的切断，更是让家人感受到了自己的亲人在一天天虚弱一天天离自己远去的凌迟之苦，但即便如此，他的家人也不愿放弃，即使那个曾经的顶梁柱已经成为家人的“负担”。
陈叔叔的儿子上高三了，男孩一个月需要800元的生活费，一学期也有1700的学费，这些都要用钱，而陈叔叔也只有一个办法，便是借，这欠下的债务，以后也便是落到儿子与妻子头上的了。陈叔叔的儿子学习一般，当我们问到是否要他继续读大学时，陈叔叔夫妇也比较模糊，但陈叔叔是对儿子放心了的，“我死后，至少他大了，也能养活自己，没什么担心的了。”与我们交谈的全过程，陈叔叔都笑着，他的眼神平静，谈话的语气也不时显出几分轻松，没有憎恨，没有绝望，仿佛他已经学会与自己的病痛友好相处，问及他是否后悔当年去矿上工作，他却没什么后悔的，“毕竟当时很穷啊！”他不知道，自己是一个年代的牺牲者，是发展的牺牲者。
离开陈叔叔家中时，已是午后了，陈叔叔下床走动，坐在院子里，安静地吃一块自家做的豆腐，南方冬天的阳光还是那么好，照在大家身上都暖洋洋的，大黑猪呼哧哧地叫，我们喊着叔叔再见，他也乐呵呵地朝我们挥手，那时我真希望，我们就是回了一趟老家，找亲戚串了个门。
看他们的笑脸，那乐观让我钦佩，仿佛他们十分快乐。但我更希望，他们可以真正快乐。他们的处境让他们难以发声，但这个社会，不应当让这群人白白牺牲。
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（作者：张秋怡。来源：北外知行社读书会。责任编辑：邱铭珊）
