最初,杨美芹甚至不知道「视网膜母细胞瘤」是癌症。 在沟通之后我们发现,杨美芹以及同村的人的印象里,癌症是治不好的疾病,周边患癌的邻居,有的是老人有的是年轻人,没有一个人活下来了。 有一个杨美芹熟知的癌症病人,临死的时候头部和腹部都鼓得特别大,这是她对癌症的全部认知。 杨美芹回忆,在县医院的时候,有医生指责她,说等你医保办下来孩子可能都不在了,这让她生气又害怕。 杨美芹为此跟医院大吵一架,回到家,她仍然耿耿于怀。 想不清楚的各种问题困扰着杨美芹,他们很快就从郑州又回到温良口村。
「喝了温良水,傻子也会踢两腿」,温良口村被称为杂技村,这句话用来形容当地人的高超杂技技艺。在有王凤雅之前,杨美芹的职业也是杂技演员。 8 岁的时候,杨美芹和父母、哥哥一起住在一间下雨会漏雨,会掉泥的房子里。每天邻居家姐姐练杂技顶碗,她就在一旁看,甚至热衷于帮她捡碗。邻居姐姐告诉她练杂技能挣钱,一个月一百多。杨美芹于是非常想去学杂技,她不想上学了,「我自愿的,想为家里挣点钱」。 从 8 岁开始,杨美芹在心里就下定决心,再苦再累她也要练杂技,别人不练的时候她也练,给再苦再累的活,她也愿意练,老师不让她跟一些老板出去演出挣钱,她也坚持练。 她每天在钢丝上练习光脚走路,在钢丝上练习一字马,双脚被钢丝磨得没有知觉。顶蜡烛,两只手一只脚,保持平衡顶蜡烛,蜡油滴在她身上。 直到 16 岁,杨美芹才终于开始有演出了,在大篷车上、在歌厅、学校,也和村里的一些杂技团出去演出。她终于开始挣钱了,还用自己挣的钱给哥哥盖了房子。妈妈问她要不要再去上学,她说还要继续耍杂技。 差不多也是在这个时候,杨美芹的父母和王家说亲,在一次农村传统的相亲会面之后,杨美芹觉得安静又高大的王辉还不错,后来两个人就结婚了,王辉比她小 5 岁,出生于 1991 年。 是结婚怀了孩子之后,杨美芹才发现王辉的脑袋不是那么好使。他基本没办法为家里的经济做点什么,也很难和人交流,他跟着母亲去帮村里的人修房子挣钱,也要在母亲的指导下才知道自己可以做点什么。 杨美芹一直还在杂技团工作,每个月工资一两千块钱,这过程中她生了三个孩子,直到 2014 年怀上王凤雅,凤雅在她的肚子里陪她走了 4 个月钢丝,肚子凸起,老板说杨美芹已经穿不了戏服才让她离开了杂技团。 杨美芹并不觉得自己的婚姻生活有多让人满意,她像每一个朴素的农村妇女一样,认为自己一切都是为了孩子。
凤雅家的厨房和厕所一角
刚嫁入王家时,家里只有一台电器——洗衣机,这在后来成为杨美芹使用和修理过最多的电器,她不辞辛苦地给五个小孩换洗干净衣服,洗衣粉用得比她婆婆快两倍。家里的冰箱是别人用剩下给她婆婆,她婆婆再给她的。 去年 4 月小儿子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手术之后,正逢天气热起来,她担心儿子伤口感染,要求公公婆婆买了一台空调安在房间里。 杨美芹感慨:当妈妈比耍杂技还累啊。
从郑州回来之后,杨美芹在亲戚建议下打开水滴筹,准备为女儿筹一些钱,并同时进行保守治疗,她带着王凤雅奔波于镇卫生院、村诊所和家之间。 这期间,病情迅速发展,她的眼球开始突出,不断流血,长期昏迷,大多数时候她都躺在床上输液。 一个下午,杨美芹发现孩子左眼也失明了,自那之后,杨美芹记忆里王凤雅再也没有笑过。
凤雅去世时所在的卫生院
有邻居建议杨美芹用进行网络直播,可以拿一些打赏作为女儿的治疗费。 在温良口村,玩小视频直播的人很多。留守在家照顾孩子的农村妇女,但凡有个智能手机,大多都会玩一玩小视频。杨美芹在为女儿直播筹款期间,偶尔也会看到村口小卖部的老板娘进入她的直播间,看看孩子。 在村里,家里有重病病人需要筹钱的,也会用水滴筹,杨美芹认识字,但很多词语不太能理解,阅读文章的时候,她要小声把文字念出来才能进行思考。打字的时候,她都是用语音转换软件,把语音转换为文字。第一次筹了一万多块钱,大多数都来自身边的亲戚和邻居,王凤雅的病情还局限在村里和周边地区。 志愿者是通过网络视频关注到王凤雅的。据杨美芹回忆,一个志愿者给她打电话,建议她用水滴筹为女儿筹款,杨美芹说已经筹过一次了,都是身边的亲戚朋友捐钱,不好意思再筹一次。杨美芹觉得自己学杂技表演是为了家人,开始直播这一种「表演」,则是为了女儿。 但她这样一个农村妇女,却从没想到自己会陷入一场互联网道德争夺战中。 一些志愿者给王凤雅捐钱,还有很多网上的声音质疑杨美芹为什么始终不带孩子去大医院看病,为什么不去北京? 她向志愿者解释自己对这个病和对孩子现状的理解,「但志愿者们不同意,他们一直催促我去治,像是这个病很容易治似的」。 杨美芹哭着说:「我觉得我做不到啊」。 此刻坐在我们对面的杨美芹,在面对了无数质疑、谩骂、求证之后,好像终于能放下外界对她的绑架。 她不认为自己是一个恶魔母亲,但也不是一个完美母亲。
杨美芹在流泪
从王凤雅出生之后,杨美芹就再没有收入了,她种了几亩地,如果把收成全都卖完,可以挣到一千多。丈夫在市里的工地当保安,一个月也就一两千,基本不能为家里留点多余的钱。 杨美芹的做法在志愿者看来是不可理解的,而她也在这种规则下显得格格不入。 杨美芹在水滴筹款显示 23116 元时结束了筹款。 「孩子要是治不好了,我还筹什么款」,她打算用这些钱继续为王凤雅做保守治疗,买一些她喜欢的东西,买更好一点的奶粉,更多的玩具。 |
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