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农村家庭的残酷现实

2018-5-28 22:41| 发布者: 龙翔五洲| 查看: 9502| 评论: 0|原作者: 刘璐、曾鼎、李珊珊|来自: 丁香医生

摘要: 一个练杂技的农村母亲,一个智力有缺陷的父亲,一个兔唇的儿子,一个患有眼癌的女儿,一个年收入不足两万元的家庭 …… 在开启了网络筹款之后,事情在网络上呈现出了这样的版本
后来,周国平后悔了,他觉得自己把妞妞挡在了这个世界的门外。「悔恨是一种事后的聪明。在悔恨者眼里,往事是一目了然的。他已经忘记了当初选择时错综复杂的困境和另一种可能的选择的恶果。此时此刻,已实现的这种选择的恶果使他成了那种未实现的选择的狂信者。他相信,如果允许他重新选择,他将不会有丝毫犹豫。」

二十多年后,农妇杨美芹也面临同样的选择,她后悔开视频直播和水滴筹,如果没有这些事情发生,她或许还是会让凤雅在镇卫生院输液到最后。
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源源不断的采访打乱了杨美芹的生活,下午两点,她在喂儿子吃面条
在王凤雅最后在镇卫生院住院的时间里,杨美芹每天会接到无数谩骂的电话和短信,舆论经过一遍遍传播,她似乎已经变成了一个恶魔——一个重男轻女的农村家庭,处心积虑地利用女儿的癌症,募集了 15 万(最终确认的金额是 3.8 万),用于兔唇的儿子的治疗,还是在北京一个昂贵的私立医院(实际上儿子的治疗是由嫣然天使基金支持的),而重病的女儿被关在一个小房间内,最后被虐待致死。

杨美芹忍不住地去看各种文章下面对她口诛笔伐的评论,她也曾给自己买了安眠药和农药,心里想「是我做错了吗?」

因为在她带着孩子四处求医的经历里,很多医生的建议她并没有采纳。

郑州医院的医生建议做病理检查,她们没做。

北京儿童医院的医生建议做化疗,她们没做。
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有研究统计,在欧美的一些发达国家,眼内期视网膜母细胞瘤的生存率高达 95%。[1] 但这个疾病在中国的生存情况,学界似乎没有一致的认知,北京儿童医院眼科主任医师赵军阳说:他的病人,五年生存率在 95% 以上,一般的大城市,国家正规医院五年生存率平均也达到 80%。而 2010 年发表在《英国眼科学杂志》的一篇论文称,中国的视网膜母细胞瘤的生存率数据是 63%。[2]

由于王凤雅没有病理检查,并不能精确判断凤雅在每个阶段的具体分期,各种治愈率和生存率的数据也很难直接套到她身上。

我们采访了北京儿童医院眼科的主任医生赵军阳,凤雅 11 月在郑州大学第一附属医院的会诊医生陈悦,湖南省儿童医院眼科主治医师邓姿峰。

多数医生认为,11 月那次,如果能尽快规范治疗,保命的可能性很大。

至于费用,赵军阳告诉我们,眼球摘除手术大概几千块钱,装一个假眼义眼一万多,化疗每次三四千加上所有住院费不会超过 5000 块钱,做 4 次化疗,包括交通食宿 5 万块钱也够了。保眼治疗贵一点,费用大概是十几万。

但对于年收入只有两万不到的杨美芹家,这确实一笔不菲的费用。
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凤雅一家人生活的环境
到了 3 月,根据太康县人民医院的 CT 结果,王凤雅此时已发生颅内转移。

我们问了赵军阳,国内最好的治疗视网膜母细胞瘤的医生之一,颅内转移的孩子生存率能到 20%~30% 吗?

赵医生想了一阵回答我们,「到不了」。

首都医科大学附属北京同仁医院总结了在 2005 年~2010 年间收治的 133 例患者,哪怕在眼外期,生存率(随访中位时间 27 个月)高达 90%。但一旦突破眼球进入远处散播期,生存率仅有 26.08%。[3]

在赵军阳医生收集的两百个死亡病例里,放弃治疗是最主要的死亡原因。

实际中农村家庭得到的医疗,距离凤雅事件围观者设想的「步步到位」的医疗是遥远的。

根据大病医保的调查,乡村患儿看病过程中,连基层医生都可能会犯错,更不用说凤雅这样的家庭。

新华网几年前公布的一组数字让人触目惊心:因病死亡的农村儿童中,死前有一半都没有得到过治疗,或仅在医院的门诊部治疗过。[4]

王凤雅是在 5 月 4 号去世的,死前的过程并不轻松,屎和尿无法控制地往外流,高烧不止,大喘气,杨美芹哭着去找医生,医生赶到时,凤雅嘴唇紫黑、脸部苍白,医生让杨美芹准备后事。

在王凤雅死后的半个月,更大的风暴才向杨美芹袭来。恶魔母亲、不顾小孩生死、谋杀、诈骗犯、吃人血馒头、赎罪,舆论遍及各个层面,这些都是「正义者」扔向杨美芹并试图将其「埋葬」的石头。

杨美芹仍然站在温良口村,逃离不出任何一个困境。
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凤雅家门前的小路
父亲王辉在凤雅死后很快就又去到外地打工了,和他 19 岁的弟弟一起在一个工地当保安,没有大事不会回家。

杨美芹的公公把王凤雅的照片都烧了……

在凤雅的事情之后,杨美芹给每个孩子都买上了新农合医保,她头痛失眠流泪,她没有办法做出一个超越命运的选择。

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